タウン誌リバ!連載38ヶ月目になりました。


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タウン誌リバの連載。38ヶ月目。
今月は、最近活動を共にしている大学二年生の岡庭くんについてかきました。
彼はとても活動熱心で、学外のコミュニティもたくさん出入りして成長に貪欲です。
なぜだろう?と紐解いていくと、いろんな背景が見えて来ました。なかでも、彼の難病については彼自身も多くの人に伝えたいとのことで、今回記事にさせてもらいました。 
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日本一星が綺麗な村と呼ばれる長野県・阿智村出身の岡庭幸紀くん。
大学進学をきっかけに愛知県で暮らしています。
彼の家系は、フォン・ヴィレブランド病という血友病の次に多い出血性の病気で、遺伝性の難病を抱えています。症状は、「血が出たら止まりにくい」もので、家族の中でも症状の大きさはそれぞれなのだとか。

粘膜が弱く・血管が細いため血が出てきてしまうのですが、出血するときの原因は不明で、ストレスが引き金になったり女性の場合は生理の時に出血量が多く、日常生活に支障をきたすことがあるとのこと。夜中に出血が原因で息が苦しく、起きることもあるのだそうです。

彼自身、多くの人にこの病気を知ってもらいたいという思いで話をしてくれたのですが、私がこの連載で取りあげて伝えたい理由はいくつかあります。
まず一つ目は、献血することで彼の病気の治療に使われる投薬の成分が集められるという事実。献血は私たちの生活の中でも一般的ですが、誰にどのように使われるのかリアルに知る機会は中々ないのではないでしょうか。

二つ目は、「見えないハンデ」を抱える人の発信をしていきたいという彼の思い。学生の中には、本名でSNSの発信をすることを食わず嫌いする若者たちも多くいますが、彼はプロフィールに堂々と、この病気について書いています。

病気が原因で虐められた経験があり人と関わるのが怖くなったことがある。周りの人たちに助けてもらい、命は繋いでもらっているもの、生かされているものと感じている」と話してくれました。

病気のことだけでなく、大学内の有志プロジェクトでリーダーを務めたり、地元長野県の事業をオンラインで手伝っていたりと精力的に活動する岡庭くん。

この春からは、昨年コロナの影響で急遽休校になったため、何かできないか?と大学生と一緒につくり出した高校生向けメディア「せんぱいボイス」を共に運営していきます。コロナに負けず、挑戦を続ける若者の姿は尊い。